Talasemia, która jest dziedziczną chorobą krwi, znana jest wśród ludzi jako anemia śródziemnomorska ze względu na jej rozpowszechnienie w regionie śródziemnomorskim. Ponadto talasemię, która jest powszechna u osób pochodzenia arabskiego i imigrantów z Bałkanów, obserwuje się w naszym kraju około 2 procent. Dziś, dzięki badaniom przedmałżeńskim, można z wyprzedzeniem ustalić, czy dziecko może być chore i podjąć niezbędne środki ostrożności. Istnieją jednak pogłoski o talasemii wśród opinii publicznej. Uz. Z Oddziału Hematologii Szpitala Memorial işli. Dr. Şebnem İzmir Güner przekazał ważne informacje na temat błędnych przekonań dotyczących talasemii przed „Światowym Dniem Talasemii 8 maja”.
Możliwe jest pełne wyzdrowienie dzięki przeszczepowi szpiku kostnego
Aby rozpoznać chorobę talasemii, należy zwrócić uwagę na rozróżnienie między chorobą a nosicielem. Osoby z talasemią są nazywane talasemią poważną i tylko te z mniejszą talasemią nosicielską. Niektóre z osób z talasemią ciężką umierają podczas porodu. Osoby, które przeżyły, muszą albo przez całe życie otrzymywać suplementy krwi, albo przejść przeszczep szpiku kostnego, aby całkowicie wyzdrowieć. Więksi pacjenci mogą całkowicie pozbyć się choroby dzięki przeszczepowi szpiku kostnego. Nieletni nosiciele mogą kontynuować swoje życie bez suplementów krwi i bez konieczności przeszczepu szpiku kostnego. Jedynym problemem, z którym borykają się nosiciele przez całe życie, jest to, że w wyniku anemii szybciej się męczą niż osoby zdrowe.Ponadto tych pacjentów ostrzega się, aby nie rodzili dziecka w normalny sposób, jeśli osoby, które poślubią, również są nosicielami. Istnieje ryzyko wystąpienia choroby u dziecka, które ma się urodzić. Z tego powodu w parach, w których zarówno matka, jak i przyszły tata są nosicielami, możliwe jest posiadanie dziecka wyłącznie metodą IVF.
Jeśli obie pary są nosicielami, możliwe jest posiadanie dzieci tylko metodą zapłodnienia pozaustrojowego.
W badaniach przedmałżeńskich, jeśli obie pary mają mniejszą talasemię, czyli nosicielkę, pary te mogą zawrzeć związek małżeński, ale ostrzega się je, aby uzyskać poradę genetyczną i skorzystać z metody IVF w celu urodzenia dziecka. Dzieci urodzone z tych par; będą albo zdrowe, albo będą nosicielami, albo cierpią na talasemię. Z tego powodu to ryzyko nie jest podejmowane legalnie, a normalny poród jest zabroniony. W przypadku par, w których tylko jedna matka lub ojciec jest nosicielem, dziecko rodzi się jako nosiciel lub jest całkowicie zdrowe; w takim przypadku pary nie muszą mieć zapłodnienia in vitro i poradnictwa genetycznego. Nie ma genetycznego prawdopodobieństwa urodzenia dziecka z poważną talasemią.
Główni pacjenci, u których nie można przeszczepić szpiku kostnego, pozostają pod obserwacją hematologiczną przez całe życie.
W przeszłości, gdy testy talasemii stosowane wobec par przed zawarciem małżeństwa nie były wymagane prawem, chore dzieci mogły rodzić się z dwojga rodziców zastępczych. Te dzieci albo zmarły po urodzeniu, albo kontynuowały swoje życie, przyjmując suplementy krwi. U tych pacjentów, gdy nie ma szans na przeszczep szpiku kostnego, czas się skończył, a odpowiedni dawca nie jest dostępny, dożywotnie suplementy krwi wykonuje się 1-2 razy w tygodniu. Dlatego pacjenci, którzy nie mogą mieć przeszczepu szpiku kostnego, muszą być poddawani regularnej kontroli. Ponieważ ich ciała nie mogą wytwarzać wystarczającej ilości krwi, a częste suplementy krwi powodują gromadzenie się żelaza w ważnych narządach, takich jak serce i wątroba u pacjentów. Dlatego ci pacjenci otrzymują leki chelatujące żelazo, które usuwają nadmiar żelaza z organizmu.
Niedokrwistość wzrasta, jeśli „niedokrwistość z niedoboru żelaza” towarzyszy talasemii
Pacjenci z talasemią dużą lub podrzędną mogą mieć niedokrwistość z niedoboru żelaza, jak również talasemię. Dodanie niedokrwistości z niedoboru żelaza do talasemii powoduje dalszą anemię. Podczas gdy małoletni nosiciele mogą zrównoważyć niedokrwistość, zwracając uwagę na zalecenia żywieniowe, zwiększa się wskaźnik suplementacji krwi podawanej pacjentom z talasemią major.
10 mitów na temat talasemii
- Źle: jestem nosicielem talasemii i w przyszłości mogę mieć białaczkę.
- Prawda: nie zmienia się w raka ani inną chorobę, w tym talasemię, białaczkę.
- Fałsz: nosiciele talasemii spędzają życie w szpitalach.
- Prawda: przewoźnicy idą na kontrole 1-2 razy w roku. Nosiciele talasemii nie muszą zmieniać swojego życia w zależności od choroby. Mogą kontynuować swoje normalne życie. Jednak u dużych pacjentów z talasemią można pozbyć się choroby tylko poprzez przeszczep szpiku kostnego. Pacjenci, u których nie można przeszczepić szpiku kostnego, pozostają pod kontrolą hematologiczną, przyjmując przez całe życie suplementy krwi.
- Źle: jestem nosicielem talasemii. Nawet jeśli poślubię kogoś, kto nie ma tej choroby, nie mogę mieć dzieci.
- Prawda: kiedy nosiciele poślubią zdrowych ludzi, urodzone dzieci będą albo w pełni zdrowe, albo będą nosicielami. Z tego powodu te pary mogą mieć dzieci w normalny sposób, bez konieczności zapłodnienia in vitro. Kiedy tylko dwie pary nosicieli zawierają związek małżeński, dziecko może urodzić się chore. Dlatego te pary powinny otrzymać poradnictwo genetyczne i mieć dzieci metodą IVF.
- Fałsz: jestem nosicielem talasemii, muszę dbać o swoją dietę na całe życie.
- Poprawnie: nosiciele powinni zwracać uwagę na zasady żywieniowe tylko po to, aby do ich choroby nie dodano anemii z niedoboru żelaza. U głównych pacjentów suplementacja krwi jest obowiązkowa, a dbałość o żywienie nie łagodzi anemii.
- Źle: dwoje nosicieli nie może się ożenić, a nawet jeśli to zrobi, nigdy nie mogą mieć dzieci.
- Prawda: Dwie pary nosicieli mogą wziąć ślub i mieć dzieci metodą IVF.
- Źle: mogę pozbyć się talasemii, zwracając uwagę na dietę.
- Prawda : nosiciele talasemii major lub talasemii mogą zapewnić, że niedokrwistość z niedoboru żelaza nie zostanie dodana do choroby, zwracając uwagę na swoją dietę. Poza tym nie jest możliwe wyzdrowienie zwracając uwagę na odżywianie w obu typach talasemii.
- Źle: przeszedłem talasemię, przeszczepiono mi szpik kostny i wyzdrowiałem. Ale moja choroba może się powtórzyć w przyszłości.
- Prawda: pacjenci z talasemią major, którzy wyzdrowieli po przeszczepie szpiku kostnego, nie wystąpią ponownie.
- Źle: Talasemia ograniczy mi całe życie, wielu rzeczy mnie pozbawi. Nie mogę wybrać pracy, którą chcę.
- Prawda: Po wyzdrowieniu pacjentów z talasemią major po przeszczepie szpiku kostnego, nosiciele talasemii nie muszą niczego ograniczać w swoim życiu, chyba że mają niedokrwistość z niedoboru żelaza i regularnie kontrolują ją. Mogą uprawiać sporty inne niż wyczynowe, które wymagają dużego wysiłku i mogą wybierać wszystkie zawody, które nie wymagają dużego wysiłku.
- Źle: miałem talasemię major, wyzdrowiałem po przeszczepie szpiku kostnego. Jeśli jednak spożywam pokarmy i napoje, o których wiadomo, że powodują anemię, takie jak herbata, moja choroba się powtórzy.
- Prawda: talasemia nie powraca ani nie postępuje wraz z jedzeniem i piciem. Podobnie nie jest to choroba, którą można wyleczyć jedzeniem i piciem.
- Fałsz: choroba talasemii jest zaraźliwa.
- Prawda: żadna forma talasemii nie jest zaraźliwa.
